Hoi mijn naam is Nikki en ben 17 jaar en heb JIA ( jeugd Reuma) in mijn hele lichaam.

Jeugdreuma heeft veel impact op mijn leven, al een jaar lang leef ik op dit moment 24 uur met pijn, omdat mijn huidige medicatie niet meer werkt en ik nu een jaar al op zoek ben naar de juiste medicatie.

Dat valt niet mee, omdat je de medicatie 3 tot 4 maanden de tijd moet geven om te zien of het werkt. De vorige 2 behandelingen doen zijn werk niet en nu heb ik om de 6 weken infuus behandeling en hoop dat dit nu wat gaat doen, zodat ik weer minder pijn heb en mijn sociale leven kan oppakken.

Zonder medicatie is voor mij een avondje met vriendinnen zijn al niet haalbaar, na 2 uurtjes moet ik weer naar huis vanwege pijn en vermoeidheid. De dagelijkse handelingen zoals haren wassen, aankleden en pakken drinken open maken enz heb ik hulp bij nodig. Ik zit in de rolstoel en een stukje lopen is voor mij al een hele marathon.

Daarnaast ben ik ook afhankelijk van hulp van mijn ouders en lieve vriendinnen om me heen. Het ergste van alles is, je sociale leven staat stil en iedereen van jouw leeftijd gaat door, dat is te begrijpen maar wel heel pijnlijk en verdrietig.

Dit geld dus niet alleen voor mij, maar voor heel veel andere kinderen die leven met Reuma.

Mijn moeder gaat met vrienden nu dus de 12 km lopen en hoop zelf in oktober de 3 km ook te kunnen doen (zonder rolstoel).

Willen jullie mijn team sponseren om te zorgen dat er meer onderzoek komt en sneller de juiste medicatie gevonden wordt, zodat elk kind met Reuma een stuk aangenamer en onbezorgde jeugd kan leiden.

Kus Nikki